Vsako leto 200 avtističnih otrok

8. 4. 2014

V družini, kjer je otrok z avtizmom, je življenje staršev in tudi sorojencev postavljeno na glavo, pravi Inge Zore za Bansi.si.

Vsako leto v Sloveniji kar 200 otrok dobi diagnozo avtizma, kljub temu pa je to pogosto spregledana tema med strokovnjaki v pristojnih ustanovah, meni Inge Zorec, predsednica Društva za pomoč otrokom z avtističnimi motnjami Školjke in tudi mamica avtističnega otroka. S podporo predsednika republike Boruta Pahorja in varuhinje človekovih pravic Vlaste Nussdorfer se bodo v četrtek, 10. aprila, številna društva, starši in ozaveščeni strokovnjaki, združeni v Vseslovenski iniciativi za enake možnosti oseb z avtizmom, zavzeli za sistemske rešitve otrok z avtističnimi motnjami.

 Kar 40 odstotkov otrok z avtizmom nikoli ne spregovori.Kar 40 odstotkov otrok z avtizmom nikoli ne spregovori.

 Gospa Inge Zorec, koliko otrok v Sloveniji ima avtizem in kakšen je njihov položaj? 

Žalostno je, da so otroci z avtističnimi motnjami bili do nedavnega zakonsko spregledani, ne glede na to, da epidemiološke študije vsako leto v Sloveniji odkrijejo okoli 200 otrok s to diagnozo. V Sloveniji naj bi imelo okoli 1 odstotek prebivalstva avtistične motnje. Avtizma pri otrocih se ne uvršča med problematiko, o kateri bi moral odgovorni strokovni kader s pristojnih institucij temeljito spregovoriti.

Kaj pravzaprav je ta motnja?

Avtizem je vseživljenjska razvojna motnja, ki se kaže v težavah na področjih verbalne in neverbalne komunikacije, socialne interakcije in na področju fleksibilnosti mišljenja. Značilnosti avtizma se kažejo v mnogih oblikah; težave pri posamezniku se kažejo na različne načine. Nekateri otroci imajo težave na motoričnem področju, veliko otrok ima vedenjske težave in je senzorno občutljivih. Otrok, ki ima diagnozo avtizem in sorodne motnje ali aspergerjev sindrom, ima lahko vzporedno ugotovljenih več diagnoz. Prav zato je treba vsakega otroka obravnavati celostno in individualno. Otroci s težjo obliko avtizma imajo težje spoznavne motnje in motnje zaznavanja dražljajev, kar jim še dodatno otežuje učenje in komunikacijo. Nezmožnost komunikacije se pogosto kaže v izbruhih jeze ter samopoškodovalnem in agresivnem vedenju.

Kdaj ste izvedeli in kako, da ima vaš otrok avtizem? Kako ste se ob tem počutili? Kaj je to pomenilo za vas kot mamico?

Maj ni kazal nobenih drugih razvojnih odstopanj, razen govora. Zato sem se pred njegovim drugim rojstnim dnevom odpravila na pregled k pediatrinji, zato da bi dobila odgovor na vprašanje, zakaj moj otrok še ne govori. Ker konkretnega odgovora nisem dobila, sva z očetom začela pregledovati spletne strani. Zasledila sem članek o avtizmu, kjer je bilo naštetih veliko znakov, ki veljajo za otroke z avtističnimi motnjami, in tako prepoznala tudi svojega otroka. Če se spominjam dogodkov nazaj, moram priznati, da me je izmed veliko prebrane, tudi tuje literature najbolj prizadel stavek, kjer je pisalo, da 40 odstotkov otrok z avtizmom nikoli ne spregovori. Takrat se še nisem niti zavedala, kako se mi bo spremenilo življenje, kako bomo kot družina sploh lahko živeli. V družini, kjer je otrok z avtizmom, je življenje staršev in tudi sorojencev postavljeno na glavo. Veliko je vsakodnevnega dela z otrokom, obveznosti, odpovedovanja, stroški diete, ki jo moramo izvajati pri Maju so precejšnji, kolikor finančno zmoremo, omogočamo Maju terapije in obravnave, ki so nujno potrebne za napredovanje.

Na ustreznih institucijah (Centri za sluh in govor, zdravstveni domovi) nimajo dovolj specialno usposobljenih strokovnih delavcev, ki bi lahko obravnavali otroke z avtizmom.Na ustreznih institucijah (Centri za sluh in govor, zdravstveni domovi) nimajo dovolj specialno usposobljenih strokovnih delavcev, ki bi lahko obravnavali otroke z avtizmom.

Na kakšne vse ovire ste naleteli znotraj zdravstvenega sistema? Kakšna so bila vaša pričakovanja, kakšne pa dejanske izkušnje?

 Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom si prizadeva za celostno obravnavo otrok z avtizmom. Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom si prizadeva za celostno obravnavo otrok z avtizmom.

Kaj bi bilo treba spremeniti? Za kaj si prizadeva vaše društvo kot pobudnik Vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom? 

Na konferenci Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom, ki bo 10. aprila 2014, ob 17. uri, v konferenčni dvorani poslovne stavbe Smelt, se bomo zavzemali za sistemske rešitve zgoraj omenjene problematike in za postavitev vsaj treh strokovnih ustanov (Ljubljana, Maribor, Koper), ki bodo namenjene temu, da se pridobi celovita informacija o možnostih obravnave, ki jo omogoča otrokovo bližnje okolje, oziroma da bodo tudi s svojimi kadri omogočale celostno obravnavo otrok z avtizmom. Za optimalen razvoj oseb z avtizmom bi tako strokovnjaki kot starši potrebovali javno dostopno institucijo, na katero bi se lahko obrnili in ki bi skrbela za podporo, informacije, izobraževanja za sodobne metode, diagnosticiranje, diagnostični material, svetovanje ter supervizijo dela. 

Člani odbora Vseslovenska iniciativa za enake možnosti oseb z avtizmom se bomo skupaj s podporniki zavzemali za boljšo prihodnost oseb z avtizmom.

Saša Banjanac Lubej 

Fotografije: I. Z.

SLONTASTIČEN POZOR!

Že tretjo sezono je tukaj tečaj angleščine samo na Bansijevi spletni strani. Vse do 4. decembra 2017. Vsak ponedeljek nov del. Čas za ogled posameznega dela je natanko en teden. 
5. del (do 23.10. do 7.00 zjutraj)